288g부터 기형아까지... 2만명 살린 기적의 공간

[이데일리 이지현 기자] 288g과 302g으로 태어난 건우와 사랑이부터 전 세계 단 6명만 진단된 선천성 소화기질환 신생아, 1030g으로 태어났지만 생후 5개월에 3.4㎏까지 자라 국내 최소 체중 간이식에 성공한 아이까지 그 누구도 생존을 장담할 수 없던 작은 생명이 서울아산병원 신생아중환자실(NICU)에서 기적을 만들어냈다.

서울아산병원 어린이병원은 1989년 개원 이후 35년간 이른둥이와 선천성 기형을 가진 신생아 약 2만명을 치료했다고 3일 밝혔다.

서울아산병원 신생아중환자실에서 이병섭 교수(가운데)가 아이를 진료하고 있다.(사진=서울아산병원 제공)

500g 미만 이른둥이 생존율 35%…日 어깨 나란히

엄마의 뱃속에서 37주 이전에 태어난 아이들은 ‘일찍 태어난 아이’라는 의미의 ‘조산아’로 불린다. 과거에는 ‘미숙아’라는 용어가 사용되었으나, 최근에는 따뜻하고 긍정적인 표현인 ‘이른둥이’로 바꾸어 사용되는 경우가 많다. 의학적인 공식 명칭은 ‘극소저출생체중아(1500g 미만)’, ‘초극소저출생체중아(1000g 미만)’이다.

이른둥이 및 신생아 중환자는 작은 몸집과 미성숙한 생리적 상태 때문에 섬세한 접근이 필요하다. 혈관이 작아 주사나 수술이나 투약 과정이 훨씬 까다롭고, 성인에게는 큰 문제가 되지 않을 상황도 치명적일 수 있어 더욱 세심한 모니터링과 관리가 요구된다.

서울아산병원은 현재 국내 최대 규모인 62병상의 신생아중환자실을 운영하며 의료진의 손길이 필요한 아이만을 전문적으로 치료하고 있다. 연평균 출생체중 2000g 미만이며 35주 이전에 태어난 조산아 또는 수술 등 의학적 치료가 필요한 고위험 신생아 800명 이상이 이곳에서 집중 치료를 받고 있다.

특히 연평균 130명의 1500g 미만 이른둥이가 치료를 받는다. 이들의 생존율은 90%를 웃돈다. 이 중 1000g 미만 이른둥이도 연평균 약 60명으로, 85% 생존율을 기록 중이다. 이 중 출생체중 500g 미만인 아기들은 학계에서 용어조차 확립되어 있지 않을 정도로 드물지만, 최근 5년간 35명의 500g 미만 이른둥이 중 23명이 생존해 약 66%의 생존율을 기록했다. 이는 국내 평균 생존율 35%를 크게 웃돌며, 세계적인 이른둥이 치료 선두주자로 알려진 일본과 유사한 수준이다.

선천성 질환을 앓는 신생아도 서울아산병원 신생아중환자실의 큰 비중을 차지한다. 입원하는 신생아 중 약 48%는 선천성 심장병을 포함해 위장관 기형, 뇌 및 척수 이상 등 선천성 질환이나 희귀질환을 동반한 경우가 많아 고도의 전문적 치료가 요구된다. 이중 1500g 미만 극소저출생체중아가 선천성 기형을 동반한 경우도 12%로, 국내 평균 4%의 세 배에 달한다.

의료진 노력·다학제 협진 시스템 생존율↑

이곳에는 선천성 기형을 가진 신생아들도 많다. 산부인과 태아치료센터를 통해 고위험 산모와 산전 기형 진단을 받은 태아들이 집중적으로 전원 되기 때문이다. 서울아산병원은 이른둥이 및 선천성 기형이나 희귀 질환을 동반한 신생아의 생존 가능성을 높이기 위한 다학제 협진 시스템을 운영하며, 신생아과 및 소아심장과 전문의 13명, 전문간호사 4명을 포함한 120여 명의 간호사들이 최적의 치료방법을 모색하고 있다. 또한 신생아중환자실에 상주하는 전담 약사, 전담 영양사, 모유관리인력이 중증 및 희귀질환 신생아에 적합한 맞춤 진료를 제공하여 치료 효과를 더하고 있다.

2021년 서울아산병원의 최저 출생체중인 288g으로 태어난 건우의 생후 4일째 치료 당시 모습.(사진=서울아산병원 제공)

서울아산병원 신생아중환자실은 1989년 18병상으로 시작한 이래, 점차 늘어나는 중증 신생아 치료 수요에 대응하기 위해 꾸준히 병상을 확충해왔다. 2013년에는 신생아 중환자실을 1·2중환자실로 나눴고, 2018년에는 신생아과, 소아심장과, 소아심장외과, 소아외과가 함께 국내 최초로 신생아 체외막산소화술(ECMO) 전문팀을 운영하며 난치성 호흡부전 신생아를 치료할 수 있는 체계를 만들었다. 2023년에는 이른둥이, 발달 케어, 외과질환 등에 따라 1·2·3중환자실로 세분화해 운영함으로써 맞춤형 신생아 치료의 새로운 기준을 제시하고 있다.

소아 환자 치료는 더 많은 자원과 노력을 필요로 하지만, 이를 위한 투자와 관심은 성인 환자에 비해 상대적으로 부족하다. 이병섭 서울아산병원 신생아과 교수는 “고위험 신생아 치료가 지속적으로 이루어지기 위해서는 꾸준한 사회적 관심과 정책적 지원이 반드시 필요하다”며 “향후 더 아늑한 진료환경에서 가족중심 진료를 제공할 수 있기를 바란다”고 말했다.

고태성 서울아산병원 어린이병원장은 “신생아중환자실은 단순히 생명을 연장하는 것을 넘어 이른둥이와 중증 신생아들이 건강히 성장할 수 있는 희망의 공간”이라며 “앞으로도 작고 연약한 생명이 존중받고 건강한 미래를 맞을 수 있도록 세심하고 따뜻한 진료를 제공할 수 있게끔 노력하겠다”라고 강조했다.